Finding Compassionate Care

When Elizabeth Delcarmen Urbina Reyes first heard the word “hospice,” introduced by a doctor at Johns Hopkins, she didn’t know what to expect. At just a year and a half old, her son, Arlen, had already endured more than most do in a lifetime—diagnosed with a rare ATP1A3-related disorder that brought severe neurological challenges, including dystonia, seizures, chorea, and dependence on a feeding tube. “I didn’t have any support at home. I didn’t know what to do,” Elizabeth explains. “But the doctor explained hospice and said Gilchrist could help us.” That introduction marked a turning point—one that meant Elizabeth and her family no longer had to navigate his care alone.

What Is Gilchrist Kids?

Gilchrist Kids is the only pediatric hospice program of its kind in Maryland, offering compassionate care for children with life-limiting illnesses. Our team includes nurses, social workers, chaplains, child life specialists, music therapists, and volunteers, working together to support not only the child but the entire family. We focus on enhancing quality of life, creating meaningful moments, and providing expert symptom management in the place a child calls home.

Unlike adult hospice, pediatric hospice allows children to receive concurrent care, meaning they can continue to receive curative treatments, such as hospital visits, therapies, and medications aimed at managing their condition, while also benefiting from the comfort and support of hospice care. This dual approach honors both hope and quality of life, ensuring families don’t have to choose between the two.

A Community of Care

Today, Arlen is five years old. Though his condition remains serious, his days are filled with the sounds of music, loving care from his family, and the dedicated support of the Gilchrist team. Because Elizabeth speaks only Spanish, Gilchrist’s team translator, Sylvia, plays an essential role in coordinating Arlen’s care. She facilitates clear communication between the family and the entire care team—translating medical information, helping navigate appointments, and ensuring that Elizabeth and her husband stay informed and supported every step of the way.

Arlen’s Gilchrist nurse visits weekly (and more often if needed), checking on his medications, comfort, and coordination with multiple specialists. When Arlen recently showed signs of distress, his medical team helped coordinate an ambulance to Johns Hopkins, ensuring a seamless transition with proper translation support and medication handoffs. “They’re always there,” says Elizabeth. “Even when he’s in the hospital, Gilchrist checks in.”

Moments That Matter

Despite the challenges of Arlen’s illness, there is still room for joy. “Arlen loves music,” Elizabeth shares with a smile. “When the Gilchrist music therapist comes with her guitar, he gets emotional. He laughs, and you can see how happy it makes him. He even raises his eyebrows and moves his hands when he hears the guitar.”

He also enjoys storybooks and spending time with his younger brother, Joshua. “At first, Joshua didn’t know how to interact with him,” Elizabeth explains. “But now, he gives him hugs, kisses, brings him toys—and sometimes they even sleep next to each other.”

Gilchrist volunteers recently helped the family celebrate Arlen’s fifth birthday with a cake and decorations. “We had a little party at home,” says Elizabeth. The family came, along with the neighbors and their kids. It was special.”

Relief in the Midst of Hardship

Caring for a medically fragile child is overwhelming. Elizabeth rarely leaves Arlen’s side. “He needs constant supervision,” she explains. “If he has an episode, he needs his PRN medication right away. Not everyone can give that.”

While respite care is more limited for children, Gilchrist provides other forms of support. The Pantry to Porch program brings groceries to the family’s home. “That’s helped us a lot,” says Elizabeth. “My husband is the only one working. Sometimes it’s hard to even pay rent. The groceries help us get through the week or longer.”

Spiritual support also makes a difference. “The chaplain comes and prays with us,” Elizabeth says. “That means a lot.”

A Family Embraced

From weekly nursing visits and Spanish-language support to birthday surprises and emotional care, Gilchrist has surrounded Arlen and his family with a circle of compassion. “From the beginning, Gilchrist has always been there for me,” Elizabeth says. “They’ve supported us like family. I think it’s a blessing.”

At Gilchrist, our goal is to help families like Arlen’s find peace, comfort, and dignity no matter how complex the journey. Through all the challenges, Elizabeth continues to show strength, love, and resilience. Because of Gilchrist Kids, Elizabeth doesn’t have to do it alone. And Arlen, surrounded by love and music, continues to be a light in the lives of all who meet him.

Rodeados de Amor: El viaje de Arlen con Gilchrist Kids

En búsqueda de atención compasiva

Cuando Elizabeth Delcarmen Urbina Reyes escuchó por primera vez la palabra “hospicio”, dicha por un médico de Johns Hopkins, no sabía qué esperar. Con tan solo un año y medio de edad, su hijo, Arlen, ya había sufrido más de lo que la mayoría sufre en toda su vida: lo diagnosticaron con un trastorno raro relacionado con el gen ATP1A3 que causa graves retos neurológicos, incluyendo distonía, convulsiones, corea y dependencia de una sonda de alimentación. “No tenía ningún apoyo en casa. No sabía qué hacer”, cuenta Elizabeth. “Pero el médico me explicó qué es el hospicio y me dijo que Gilchrist podía ayudarnos”. Esa recomendación representó un momento crucial; Elizabeth y su familia ya no tuvieron que enfrentar solos su atención.

¿Qué es Gilchrist Kids?

Gilchrist Kids es el único programa de hospicio pediátrico de su tipo en Maryland que ofrece atención compasiva para niños con enfermedades que limitan la vida. Nuestro equipo incluye enfermeros, trabajadores sociales, capellanes, especialistas en vida infantil, musicoterapeutas y voluntarios que trabajan juntos para apoyar no solo al niño sino a toda la familia. Nos centramos en mejorar la calidad de vida, crear momentos significativos y ofrecer un manejo experto de los síntomas en el lugar al que el niño llama casa.

A diferencia del hospicio para adultos, el hospicio pediátrico permite que los niños reciban atención simultánea, lo que significa que pueden seguir recibiendo tratamientos curativos, como visitas al hospital, terapias y medicamentos para manejar su condición, al mismo tiempo que se benefician de la comodidad y el apoyo de la atención de hospicio. Este método doble honra tanto la esperanza como la calidad de vida, asegurando que las familias no tengan que elegir entre ambas.

Una comunidad de atención

Actualmente, Arlen tiene cinco años. Aunque su condición sigue siendo grave, sus días están llenos del sonido de la música, el cuidado amoroso de su familia y el apoyo dedicado del equipo de Gilchrist. Dado que Elizabeth solo habla español, la traductora del equipo de Gilchrist, Sylvia, desempeña un papel esencial en la coordinación de la atención de Arlen. Ella facilita una comunicación clara entre la familia y todo el equipo de atención, traduciendo la información médica, ayudando a manejar las citas, y asegurándose de que Elizabeth y su marido estén informados y reciban apoyo en cada paso del camino.

El enfermero de Gilchrist visita a Arlen semanalmente (y más a menudo si es necesario), revisa sus medicamentos, comodidad y la coordinación con distintos especialistas. Cuando Arlen mostró recientemente señales de malestar, su equipo médico lo ayudó a coordinar una ambulancia a Johns Hopkins, asegurando un traslado sin problemas, con el apoyo de traducción y entrega de medicamentos adecuados. “Siempre están ahí”, dice Elizabeth. “Incluso cuando está en el hospital, Gilchrist nos visita”.

Momentos que importan

A pesar de los retos de la enfermedad de Arlen, todavía hay espacio para la alegría. “A Arlen le encanta la música”, comparte Elizabeth con una sonrisa. “Cuando el musicoterapeuta de Gilchrist viene con su guitarra, se emociona. Se ríe y se puede ver lo feliz que lo hace. Incluso levanta las cejas y mueve las manos cuando oye la guitarra”.

También le gustan los libros de cuentos y pasar tiempo con su hermano menor, Joshua. “Al principio, Joshua no sabía cómo interactuar con él”, explica Elizabeth. “Pero ahora, le da abrazos, besos, le lleva juguetes, y a veces hasta duermen uno al lado del otro”.

Hace poco, los voluntarios de Gilchrist ayudaron a la familia a celebrar el quinto cumpleaños de Arlen con un pastel y decoraciones. “Hicimos una pequeña fiesta en casa” dice Elizabeth. Vinieron la familia, los vecinos y sus hijos. Fue algo especial”.

Alivio en medio de las dificultades

Atender a un niño médicamente frágil es abrumador. Elizabeth rara vez se separa de Arlen. “Necesita supervisión constante”, explica. “Si tiene un episodio, necesita su medicamento, según sea necesario, inmediatamente. No cualquier persona puede dárselo”.

Aunque la atención de relevo es más limitada con los niños, Gilchrist ofrece otras formas de apoyo. El programa Pantry to Porch lleva comestibles a casa de la familia. “Eso nos ha ayudado mucho”, dice Elizabeth. “Mi esposo es el único que trabaja. A veces es difícil incluso pagar la renta. Los comestibles nos ayudan a superar la semana o más”.

El apoyo espiritual también hace la diferencia. “El capellán viene y reza con nosotros”, dice Elizabeth. “Eso significa mucho”.

Una familia acompañada

Desde visitas semanales de enfermería y apoyo en español hasta sorpresas de cumpleaños y atención emocional, Gilchrist ha rodeado a Arlen y a su familia con un círculo de compasión. “Desde el principio, Gilchrist siempre ha estado ahí para mí”, dice Elizabeth. “Nos han apoyado como si fuéramos familia. Creo que es una bendición”.

En Gilchrist, nuestro objetivo es ayudar a las familias como la de Arlen a encontrar paz, comodidad y dignidad sin importar lo complejo que sea el camino. Después de todos los retos, Elizabeth sigue mostrando fuerza, amor y resiliencia. Gracias a Gilchrist Kids, Elizabeth no tiene que hacerlo todo sola. Y Arlen, rodeado de amor y música, sigue siendo una luz en la vida de todos los que lo conocen.